La loi de Bioéthique, édictée en 1994, puis revue en 2004 (loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique), devait être révisée tous les 5 ans. Sa révision a suscité de nombreux débats citoyens en 2009, diligentés par l'Etat à l’occasion des Etats Généraux de la Bioéthique mis en place par le président de la République.

La loi du 7 juillet 2011 comporte 4 volets principaux: la greffe (dont nous ne parlerons pas), la reproduction (dont l'assistance médicale à la procréation : AMP), l'embryologie (dont la recherche sur l'embryon) et la génétique humaine (dont le diagnostic anténatal : DAN et le diagnostic préimplantatoire : DPI). En AMP, les thèmes de l'anonymat des donneurs et de la grossesse pour autrui (GPA) ont passionné les média.

Thèmes abordés par la mission parlementaire avant la révision de la loi

Une protection légale de l'embryon, in utero, in vitro et sans projet parental, était évoquée (l'embryon humain n'a pas de statut juridique, il n'est ni chose ni être humain dans la législation).

Le fonctionnement de la recherche sur l'embryon devait-il rester sous un régime dérogatoire?

En pratique, il est primordial d'améliorer l'accompagnement et l'information des patientes lors des tests pendant la grossesse.

L'extension des indications du DPI (diagnostic préimplantatoire) était-elle envisageable?

Il n'était pas prévu de préconiser d'établir une liste de maladies susceptible de faire l'objet d'un DPI.

Qu'en est-il de l'influence de la révision de la loi sur nos pratiques en AMP?

Le rapport énonce plusieurs grands principes:

Le premier souci est l'intérêt de l'enfant à naître, ce qui conditionne, pour les députés, le type de couple pouvant avoir accès à l'AMP. Avoir un désir d'enfant n'est pas un droit à avoir un enfant.

Le principe de dignité de l'être humain, du respect du commencement de sa vie, de l'inviolabilité, de l'intégrité et de l'absence de caractère patrimonial du corps humain est primordial.

La prise en charge de l'AMP doit être améliorée: en amont, par une information des femmes sur l'évolution de leur fertilité en fonction de l'âge et sur les résultats de l'AMP.

La recherche sur les causes d'infertilité doit être étoffée.

L'offre de soin peut être simplifiée et adaptée, en passant par:

- une réforme des dispositifs d'autorisations et agréments par l'Agence de la Biomédecine (ABM) et l'Agence régionale de Santé (ARS),

- l'ouverture de postes de sages-femmes dans les centres,

- un accompagnement renforcé des couples en AMP,

- une consolidation de l'évaluation et de la transparence de l'encadrement aux techniques d'AMP (démarche qualité),

- une amélioration du suivi des couples et enfants issus de l'AMP.

La commission avait le souci des embryons surnuméraires et de leur devenir. Elle évoque la possibilité de TEC post-mortem, dans les mois suivant le décès du père biologique des embryons.

La loi est revue, mais les décrets d’application ne sont pas encore sortis:

Peu de changements par rapport à 2004 :

- Peut accéder à l’AMP un couple hétérosexuel en âge de procréer qui présente un problème médical de fertilité

- La vie commune de 2 ans n’est plus exigée

- L’anonymat du don est maintenu

- La gestation pour autrui ainsi que le transfert d’embryon post-mortem sont toujours interdits

- La recherche sur l’embryon est toujours interdite sauf dérogation

La loi sera révisée en 2018

Pour finir

L'éthique, c'est d'abord se conformer à une morale sociale en fonction des patients que nous rencontrons tous les jours:

c'est les recevoir correctement, les informer, de façon confidentielle et jamais péremptoire, en leur communiquant les données avec des termes choisis en fonction de leurs connaissances, c'est les diriger, si besoin, vers d'autres spécialités (endocrinologues, urologues, psychologues, sexologues etc), c'est leur permettre d'être à l'aise dans nos centres pour qu'ils puissent s'exprimer, supporter les AMP et nous envoyer, quand tout marche bien, un faire-part de naissance.

C'est aussi leur ménager un entretien après un échec, de manière à répondre à leurs questions, et, si nous n'avons pas de réponse, avoir l'honnêteté de le leur dire.

Et quand rien n'a marché, il faut savoir les rencontrer, pour clore leur démarche (et la nôtre) et les orienter vers d'autres voies (don, adoption).

Nous sommes tous impliqués dans cette volonté de qualité, à toutes les étapes de l'AMP, que ce soit lors de la prise en charge technique (gynécologique, chirurgicale, biologique au laboratoire de biologie générale et au laboratoire de biologie de la reproduction) ou lors de la prise en charge humaine à travers les échanges avec les secrétaires, les sages-femmes les techniciens, les médecins (en formation et permanents) et les biologistes (qu'ils soient médecins, pharmaciens ou scientifiques).

Les décisions médicales sont toujours complexes lorsqu’elles concernent une femme enceinte, porteuse d’un être dont les intérêts peuvent être distincts de ceux de sa mère. Elles le sont davantage encore lorsque la femme n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.

Nos collègues nantais nous ont demandé notre analyse, notre réflexion et les décisions que nous aurions prises à propos d’un cas réel mais passé d’une femme enceinte de sept mois plongée depuis quatre semaines dans un coma profond avec troubles neurovégétatifs sévères suite à une méningite avec choc infectieux. Une équipe médicale pluridisciplinaire extérieure au service avait conclut à une atteinte cérébrale irréversible, mais le fœtus semblait indemne et d’une bonne viabilité à 31 semaines d’aménorrhée.

La patiente n’avait pas rédigé de directives anticipées, ni désigné de personne de confiance. Informée quotidiennement, la famille (époux, parents, fratrie) avait exprimée par deux fois son refus d’un acharnement thérapeutique et d’une dissociation du sort du fœtus de celui de la mère.

La situation décrite conduira les participants à s’interroger notamment sur les points suivants :

- Le fœtus peut-il - voire doit-il - être considéré comme un patient spécifique et la décision doit-elle intégrer les préoccupations le concernant ?

- De qui relèvent les décisions de provoquer ou non l’accouchement et/ou d’arrêter les traitements actifs et quel(s) avis ces décisions doivent-elle prendre en compte ?

La discussion permettra également à des représentants de différents champs disciplinaires d’exprimer leur point de vue.

Ce café éthique sera retransmis en visioconférence aux établissements équipés. Pour en bénéficier, contacter Morgane Piraud, coordinatrice administrative de l’EEBO : EEBO@chu-brest.fr et tél. 02 98 14 52 78.