A venir.

Attention, ce café éthique a lieu à Morlaix

La loi d'avril 2005, dite « Loi Leonetti » fixe un cadre précis aux décisions de limitations de soins.

Pour autant, dans les situations médicales complexes, pour les patients les plus vulnérables, la réponse à la question d'entreprendre, de ne pas entreprendre, de suspendre une nutrition artificielle peut s'avérer difficile, source de controverses, suscitant des débats passionnels au sein des équipes, ou source d'incompréhension des familles..

Les situations d'arrêt d'une nutrition médicalement assistée auxquelles nous sommes confrontés continuent d'interroger, se heurtant parfois aux aspects symboliques d'un besoin fondamental, questionnant l'intentionnalité et la finalité de nos pratiques,

Les difficultés pratiques et éthiques, la réflexion collégiale, qui ont alimenté le processus décisionnel dans deux exemples vécus serviront de point de départ à ce débat au cœur du « prendre soin ».

À compléter.

Les préoccupations liées à la pandémie grippale actuellement amorcée ont déclenché une alerte médiatique d’une ampleur sans précédent. Les informations concernent les gestes de prévention, les conduites en cas de contamination et au coup par coup les mesures de fermeture d’établissements publics mais elles ne permettent pas de saisir véritablement les enjeux de la pandémie annoncée d’autant que des discours divergents brouillent la représentation des risques encourus par la population et de leurs conséquences sociétales et économiques.

Afin de favoriser pour chacun la construction d’une opinion, cette conférence-débat, destinée au grand public et aux professionnels de santé, sera articulée en deux parties :

- l’une « technique » portant sur les aspects scientifiques, pratiques et organisationnels : des spécialistes des maladies infectieuses et de l’hygiène apporteront des réponses pratiques aux questions que chacun se pose à propos de cette nouvelle grippe, de sa prévention et de son traitement

- l’autre réflexive portant sur les questions éthiques que la pandémie et son « traitement » soulèvent : orientations priorisées en santé et justice, solidarité et libertés individuelles, maladie et stigmatisation, communication, conséquences sociales et économiques… Les enjeux éthiques seront éclairés notamment par le vice-président du Comité Consultatif National d’Ethique, rapporteur de l’avis du CCNE intitulé « Questions éthiques soulevées par une possible pandémie grippale ».

La loi ne prévoit pas que le consentement du mineur aux soins soit requis, seule l’autorité parentale ou de tutelle étant sollicitée. Or dans la pratique clinique, l’acceptation des soins par le grand enfant d’une part, et le véritable consentement de l’adolescent d’autre part sont systématiquement recherchés après une information adaptée à leur niveau de compréhension dans le double souci d’une qualité relationnelle et d’une appropriation du processus thérapeutique.

Des médecins et une psychologue spécialistes de l’enfant débattront, à partir d’exemples vécus, des difficultés auxquelles ils sont parfois confrontés tant sur le plan pratique que éthique.

L’Espace éthique de Bretagne Occidentale a organisé trois manifestations à Brest avec le label et dans le cadre officiel des Etats généraux de la bioéthique:

- un café éthique en partenariat avec le comité consultatif national d’éthique (CCNE) le 30 mars, qui a réuni 45 participants ;

- la journée régionale d’éthique co-organisée avec le CCNE le 29 avril, qui a réuni 200 participants ;

- le débat citoyen en partenariat avec le CCNE à la mairie de Brest le 18 mai, qui a réuni 110 participants.

Les thèmes retenus, parmi ceux proposés par le comité de pilotage des états généraux, étaient : diagnostic préimplantatoire, diagnostic prénatal, prélèvements et greffes d’organes, ainsi que gestation pour autrui lors du débat citoyen. Compte tenu de son incidence en Bretagne, la mucoviscidose a servi de « fil rouge » pour la journée du 29 avril.

A l’occasion de ces trois rendez-vous, sont intervenus des experts médicaux, des représentants des grandes familles spirituelles ou philosophiques, un juriste, un philosophe, dont le président, la secrétaire générale et des membres du CCNE, des représentants d’associations familiales ou de malades et deux députés. Ces interventions ont suscité de longs débats riches au cours desquels les participants ont exprimé leurs besoins d’une information pluridisciplinaire rigoureuse afin de pouvoir mieux mesurer les enjeux éthiques, la nécessité d’un temps de réflexion suffisant et affirmé leur intérêt pour ces questions de société. Leurs opinions et arguments exprimés par le public présent sont rassemblés ci-dessous par thème.

I. Diagnostic préimplantatoire (DPI) - diagnostic prénatal (DPN)

 Extension et systématisation du dépistage

- Interrogation sur la légitimité et la faisabilité de l’extension du dépistage de maladies génétiques chez le fœtus par dépistage sanguin systématique chez la mère pendant la grossesse

- Questionnement sur la justification de poursuivre le dépistage de la trisomie 21 par prélèvements sanguins compte tenu de la très grande proportion de faux positifs, d’une part, et des effets anxiogènes induits : l’attention a été attirée sur le risque de générer « une société de peur et d’angoisse » fondée sur le refus de la vulnérabilité, la recherche de la normalité et le paradigme de la norme.

 Information et annonce du résultat

- Témoignages de l’anxiété ressentie à l’annonce du dépistage d’une anomalie in utero

- Témoignage sur le refus du DPN après réflexion en couple, compte tenu du caractère traumatisant et anxiogène éventuel d’un résultat positif et du souhait de poursuite de la grossesse

- Questionnement sur la réalité du caractère éclairé du consentement lorsque le délai de réflexion imparti à la mère est très réduit (évocation de ce qui se pratiquerait dans certains centres de diagnostic prénatal = CDPN), soulignant la nécessité d’un temps de réflexion suffisant et sans pression pour la prise d’une décision mûrement réfléchie.

 Conséquences du dépistage

- Interrogation sur l’évaluation de l’impact réel des pratiques de DPI-DPN sur les autres enfants de la fratrie lorsqu’un enfant a été conçu pour guérir son aîné ; arguments : « demander un DPN sur l’enfant à venir, c’est un peu trahir l’enfant malade » ; réflexion sur le retentissement psychologique :

• de l’instrumentalisation de sa conception par celui qui a été le bébé médicament ;

• d’un éventuel échec du traitement de son frère ou de sa soeur

• du regard des autres concernant le mode de conception

- Intervention sur les conséquences psychologiques de la connaissance de leur modalité de conception sur les enfants nés après DPI-DPN ; questionnement sur l’intérêt et l’utilité de dire aux enfants les conditions de leur conception et de l’âge auquel le dire

- Questionnements répétés sur le statut juridique de l’embryon et du respect de sa dignité ; suggestion de lui appliquer le principe de précaution en ne détruisant pas les embryons surnuméraires et en même temps de ne pas les utiliser à des fins de recherche

- Evocation et crainte du risque d’eugénisme consécutif au tri des embryons

- Réfutation de l’apparente bienfaisance de vouloir supprimer la souffrance et le handicap par la « suppression » des embryons et fœtus anormaux découverts par DPI-DPN, en occultant le message implicite adressé aux handicapés qu’ils ne sont pas dignes de vivre

- Interrogation sur la portée de la notion de « particulière gravité » en cas de dépistage et de possibilité d’accès à l’interruption volontaire de grossesse pour raisons médicales (IMG) : quelle institution doit définir cette notion : justice ou médecine ?

- Témoignages d’un père sur la difficulté pour la mère de devoir décider de laisser vivre ou non son enfant, ainsi que de plusieurs personnes sur la difficulté de vivre ces situations

- Suggestion de dissocier le rôle du médecin obstétricien qui découvre une anomalie in utero de celui du médecin accompagnant les parents dans la prise de décision d’IMG

- Questionnements de personnes et d’un médecin pédiatre sur la différence de traitement entre l’autorisation de pratiquer une IMG jusqu’à la toute fin de la grossesse et l’interdiction de pratiquer une euthanasie en cas de découverte post-natale d’une anomalie « particulièrement grave »

 Remarques générales

- Craintes des obstétriciens de passer à côté d’une anomalie, avec d’éventuelles conséquences médico-légales, conduisant à des difficultés dans l’exercice professionnel

- Affirmation de l’importance de la bioéthique dans une société en perte de symboles

- Difficultés d’accès au questionnement bioéthique : « Tout le monde n’est pas à la même enseigne car il y a différents niveaux de compréhension par rapport à ces techniques » ;

- Importance de la réflexion personnelle sur ces sujets

- Interrogation sur la réalité des bénéfices thérapeutiques éventuels de la recherche sur l’embryon et, par conséquence, sur la légitimité de la dérogation prévue par la loi du 6 août 2004

- Interventions insistantes sur la nécessité de rappeler la non marchandisation de l’embryon

II. Prélèvements et greffes d’organes

- Affirmation que le don d’organes doit reposer sur une démarche positive et altruiste, récusant la notion de consentement présumé actuellement en vigueur

- Propositions de légiférer pour rendre possible l’inscription de son accord ou désaccord sur le don d’organes :

• sur la carte Vitale

• sur le permis de conduire

• au moment de la participation à la journée d’appel de préparation à la défense (JAPD)

- Surprise exprimée quant à l’absence de valeur légale d’une carte de don d’organes et suggestion de lui en donner une

- Témoignage d’un patient greffé soulignant la nécessité de parler en famille du don d’organes pour augmenter le taux de prélèvements

- Questionnement dubitatif sur l’opportunité de suggérer à des jeunes de moins de 20 ans de s’inscrire sur un registre (de refus ou d’accord) de don d’organes, dans le cadre de la campagne de sensibilisation au don d’organes.

III. Gestation pour autrui (GPA) : ce thème a été abordé lors du débat citoyen du 18 mai

- Interventions récusant l’instrumentalisation du corps de la femme ; l’une a fait un parallèle entre la GPA et la prostitution

- Interventions pour refuser la légalisation de la GPA aux seuls motifs d’empêcher les dérives liées au tourisme procréatif, d’une part, et d’une « harmonisation » des pratiques et lois au niveau européen, d’autre part ; légitimité de reconnaissance de positions nationales différentes.

IV. Autres thèmes

 Rapport à la loi de bioéthique

- Questionnement remettant en cause le caractère trop rigide du texte de loi ne permettant pas de répondre à des situations humaines exceptionnelles avec en écho rappel du rôle de la loi de protéger le plus vulnérable

- Appel à la vigilance pour ne pas entamer le droit à l’avortement (IVG) parallèlement à une remise en cause de l’IMG suite aux dérives constatées

- Souhait d’un temps de maturation de la réflexion par les parlementaires avant le vote de la loi

- Questionnement sur la façon dont le choix démocratique va être fait en ce qui concerne l’évolution ou non de la loi du 6 août 2004

- Intervention pour récuser l’extension sans fin du « droit à » et pour rappeler que le rôle des juges est de poser des principes fondamentaux « prétoriens ».

 Transmission de l’information à l’enfant

- Intervention sur les conséquences psychologiques de la connaissance de leur modalité de conception sur les enfants nés après réduction embryonnaire ; questionnement sur l’intérêt et l’utilité de dire aux enfants les conditions de leur conception et de l’âge auquel le dire.

 Points de vue généraux

- Proposition de faire progresser la recherche sur les thérapeutiques plutôt que de développer la médecine prédictive

- Questionnements répétés sur la notion de dignité de l’homme : quels sont ses contenus ? prises de position : ne rien « lâcher » à ce sujet, car « si on lâche quelque chose de l’être humain, on lâche tout » ; affirmation que « l’enfant est un don et pas un dû » ; intervention insistante sur la nécessité de rappeler la non marchandisation de l’embryon

- Affirmation de la priorité de l’intérêt de l’enfant en toute question

- Nécessité de connaître les positions des religions sur les grands thèmes évoqués

- Constat dénonçant la « concurrence » entre les pays du fait de législations différentes, conduisant à faire des choix résultant de cette pression

- Questionnement sur les modifications génétiques voulues et programmées en vue d’adapter l’homme à un nouvel environnement, par rapport aux conditions climatiques, à la pollution.

Espace éthique de Bretagne Occidentale

Etats généraux de la bioéthique

Des représentants d'associations familiales nationales et deux députés du Finistère animent un

DEBAT CITOYEN

Programme 17h15 - 20h

Orientations sociétales : le point de vue des associations

- M. B. LAURENT, Délégué territorial Côtes d’Armor et Finistère, association Vaincre la

Mucoviscidose.

- M.J-M. BONNEMAYRE , Président du Conseil National des Associations Familiales

Laïques

- Mme. A. LEBATARD, Membre du Comité consultatif national d’éthique, membre du

conseil d’administration de l’Union Nationale des Associations Familiales

Choix politiques : le point de vue de deux députés

- Mme P. ADAM, Députée du Finistère

- M. J. LE GUEN, Député du Finistère

Débat public

Il a pour but :

- l’expression libre des opinions et arguments, dans le respect mutuel,

- le recueil des propositions des participants, destinées à alimenter le débat national des

États généraux de la bioéthique.

Il fera l’objet d’un rapport qui sera adressé au site internet :

www.etatsgenerauxdelabioethique.fr

Les Etats généraux de la bioéthique

Voulus par le président de la République afin de « permettre, sur ces questions décisives et sensibles, à tous

les points de vue de s’exprimer et aux citoyens d’être associés », les états généraux de la bioéthique vont se

dérouler partout en France et porter sur les principales questions qui feront l’objet du réexamen de la loi de

bioéthique, prévu en 2010. Ils ont pour but de favoriser l’expression des citoyens dans le cadre de débats

publics pour « garantir la dimension démocratique du débat ».

L’Espace éthique de Bretagne Occidentale

Créé en octobre 2004, sous la forme d’une fédération sans personnalité morale dans le cadre de la convention

hospitalo-universitaire du CHU de Brest, il a pour mission d’être un lieu de formation, de documentation, de

rencontre et d'échanges interdisciplinaires sur les questions d'éthique dans le domaine de la santé, de

constituer un observatoire des pratiques au regard de l'éthique et de participer à l'organisation de débats

publics afin de promouvoir l'information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique (loi du

6 août 2004).

Faculté de Médecine de Brest - CS 93837 - 29238 Brest cedex 3

Tél. 02 98 01 83 63 - courriel : EEBO@univ-brest.fr

http://www.espace-ethique-bo.org

Programme 17h15 - 20h.

13h30 Accueil

14h Présentation de la journée

Mme M-H. MOUNEYRAT, Secrétaire générale du CCNE

Mme D. LEBOUL, Codirectrice de l’EEBO

14h20 Thème 1 - Diagnostic préimplantatoire, diagnostic prénatal

Modérateur : Pr. L. de PARSCAU,

Chef du département de pédiatrie, CHU de Brest

Etat des lieux médico-technique

Pr. C. FEREC, Directeur de l’unité mixte

de recherche INSERM-UBO U 613, Brest

14h40 Pratique et vécu

Dr Ph. PARENT, Praticien hospitalier,

responsable de la consultation de génétique médicale,

CHU de Brest

15h Débat

15h35 Pause

15h55 Thème 2 - Prélèvements et greffes d’organes

Modérateur : Mme A-M. DICKELÉ, membre du CCNE

Etat des lieux

Dr D. NOURY, Chef du service de régulation et d’appui

Grand-Ouest de l’Agence de la Biomédecine, CHU de Rennes

16h15 Pratique et vécu

Mme le Dr S. RAMEL, Chef du service de soins de suite,

centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose,

Centre de Perharidy, Roscoff

16h35 Débat

17h10 Pause

17h30 Ouverture officielle

Pr. J-M. BOLES, Codirecteur de l’EEBO

Pr. A. GRIMFELD, Président du CCNE

18h Table ronde

Modérateurs :

Pr. A. GRIMFELD, CCNE

Pr. J-M. BOLES, EEBO

Problématique des états généraux de la bioéthique

Pr. S. BELOUCIF, membre du comité de pilotage des états

généraux de la bioéthique

Le point de vue du laïc

M. P. BOURQUARD, membre de la commission nationale santé

publique et bioéthique du Grand Orient de France

Le point de vue du philosophe

M. A. BENMAKHLOUF, membre du CCNE

Le point de vue du théologien

Mgr P. d’ORNELLAS, Archevêque de Rennes,

responsable du groupe de travail sur la bioéthique,

Conférence des évêques de France

Aspects éthiques

Pr. A. GRIMFELD, Président du CCNE

19h45 Débat éthique et citoyen

Introduction : Pr. J-M. BOLES, EEBO

20h45 Fin de la journée.

Marie-Hélène MOUNEYRAT

Questionnement pour les états généraux de la bioéthique

Docteur Véronique AMICE

Encadrement des pratiques par la loi : contrainte ou confort pour le médecin et le scientifique ?

Agnès LOUIS-PECHA

un défi pour la loi : comment concilier des intérêts contradictoires au service de l'homme et de la science ?

La trajectoire du patient atteint d’un cancer subit un certain nombre de ruptures : ruptures de lieux, hôpital et domicile et différents lieux d’hospitalisation ; ruptures de liens, avec les différents soignants impliqués dans la prise en charge thérapeutique à partir du diagnostic jusqu’à son terme.

Comment assurer au malade une continuité de l’accompagnement ? Comment concevoir et organiser la transversalité ? Quelles sont les difficultés organisationnelles pour assurer cette continuité ?

La rencontre sera l’occasion d’une réflexion éthique suscitée par des questions telles que : « Le patient est-il au centre de la démarche ? », « Qu’en est-il du travail en interdisciplinarité ? ».